Всемирный день людей с синдромом Дауна

21.03.2016

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).

Впервые он был проведен в 2006 году.

Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания). В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.  День и месяц для этого события были выбраны не случайно — они символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).

Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение синдрома.
Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46. Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.

Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.

У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба). Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.  Многие из них могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно. Человек с синдромом Дауна может получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью.

Советы для родителей  ребенка с синдромом  Дауна.

Дорогие родители!

Ваш ребенок такой же, как и все другие: ему нужно ласковое обращение, игра и удовольствия, друзья и подруги. Он дружелюбен, нуждается в друзьях, родителях, которые выполняют его желания и просьбы, не жертвуя собой, а понимая и любя. Дети с синдромом Дауна должны жить  и найти в своей жизни определенную поддержку.

В общении с ребенком:

  • Всегда помните - что ваш ребенок это личность со своими надеждами, мечтами, правами и достоинствами.
  • Не пытайтесь найти "проявления синдрома" в поведении ребенка, его эмоциях. Ваш ребенок может проявлять свои чувства, так же как и любой другой ребенок.
  • Помните, что основные потребности Вашего ребенка ничем не отличаются от потребностей любого другого ребенка.
  • Постарайтесь не забивать нуждами Вашего ребенка потребности всех остальных членов семьи. Ваша семья должна быть гармонична.
  • Помните, что ребенок с синдромом Дауна не должен всецело занимать вашу жизнь. Не относитесь к нему, как к "кресту", который нужно нести.
  • Ребенок с синдромом Дауна нуждается в любви своих родных и всегда отвечает им тем же!

В общении с другими людьми:

  • Никогда не принимайте утверждений ни от друзей, ни от специалистов, которые звучат как "Они все такие как…". Настаивайте на том, что навыки и особенности вашего ребенка должны расцениваться индивидуально.
  • Старайтесь отвечать спокойствием и достоинством на пристальные взгляды посторонних.
  • Старайтесь, не стесняясь, честно отвечать на вопросы друзей и прохожих
  • Заводите новых друзей, если это нужно, чтобы и вы и ваш ребенок чувствовали себя комфортно.
  • Постарайтесь понять, что некоторые люди имеют большие или меньшие навыки в выражении сопереживания и участия в других людях.
  • Используйте Интернет-сайты для переписки и обмена мнениями с такими же семьями.

В общении со специалистами:

  • Спросите человека, который дает вам советы или информацию о том, что такое синдром Дауна, где он получил данную информацию, и какой опыт непосредственного общения с людьми с синдромом Дауна он имеет сам.
  • Настаивайте на том, чтобы специалист, дающий информацию о синдроме Дауна, делал это одновременно для обоих родителей и тех родственников, которых родители считают нужным об этом проинформировать.
  • Не позволяйте людям давать вам советы на ходу, это должно быть в приватном, удобном для беседы месте.
  • Постарайтесь понять, что в точности никто не знает, что именно вам сказать и как наилучшим образом помочь именно вам, поэтому:
  • задавайте любые вопросы относительно своего ребенка, даже если они могут показаться вам тривиальными;
  • попросите познакомить вас с другими родителями детей с синдромом Дауна, чтобы поговорить с ними о том, что они чувствовали, когда в их семье родился ребенок, и как они чувствуют сейчас, если вам это кажется нужным;
  • обсудите со специалистом, что для вас представляет наибольшие сложности, и попытайтесь совместно найти решение.

Помните, что родители всегда являются экспертами в вопросах, касающихся их собственного ребенка.

ВОСПИТАНИЕ У ДЕТЕЙ ТОЛЕРАНТНОГО ОТНОШЕНИЯ К ДЕТЯМ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ.

 "Если я чем-то на тебя не похож, я этим вовсе
не оскорбляю тебя, а, напротив, одаряю".

Антуан де Сент-Экзюпери

    Одной из задач воспитания   является освоение ребёнком общечеловеческих ценностей, среди которых выделяется права человека, на свободу, уважение человеческих достоинств, заботу о людях, сострадание, принятие другого человека таким, каков он есть, то, что сейчас определяется термином "толерантность". Начинать эту работу необходимо уже в раннем детстве,   поэтому формирование у детей  толерантного и терпимого отношения к сверстникам, имеющим проблемы в здоровье, не таким, как все, является одной из главных задач нравственного воспитания. Ведь отношение к этим детям часто бывает пренебрежительным или безразличным, ровесники порой не умеют общаться, играть, участвовать с ними в совместной деятельности. Именно в детстве, дошкольном возрасте необходимо учить детей ориентироваться на огорчения, затруднения сверстников, оказывать им действенную помощь, сочувствовать, разделять с ними радость, печаль и другие чувства.

     Что же должны делать родители, чтобы стимулировать развитие терпимого отношения к детям-инвалидам?

  • Во-первых, необходимо вести работу по преодолению агрессивности и конфликтности детей, если таковые имеют место быть.
  • Во-вторых, организовывать взаимодействие и сотрудничество детей, правильно объединяя их для игры, занятий, выполнения трудовых поручений и т. д., учитывая принцип равенства позиции в общении.
  • В-третьих, повышать чувствительность к ситуациям и состояниям сверстников, воспитывать умение принимать их такими, какие они есть, развивать понимание партнеров по взаимодействию, терпение к ним.
  • В-четвертых, использовать любые стихийно возникающие моменты для оказания действенной помощи ровеснику, целенаправленно создавать проблемные ситуации, стимулируя активность детей на позитивный выход из них.
  • Какие  задачи решаются в ходе формирования у дошкольников способности проявлять терпимое отношение к детям-инвалидам?
  • необходимо формировать представление о том, что ценность человека не зависит от его способностей и достижений, каждый человек способен чувствовать и думать, имеет право на общение и на то, чтобы быть услышанным. Все люди нуждаются в поддержке и дружбе ровесников.
  • терпимое отношение возможно только на основе проявлений дружелюбия, симпатии, умения замечать состояния другого человека, позитивно разрешать конфликты.
  • ребенок должен научиться выдержке и терпению.
  • большое значение приобретает развитие у дошкольников эмпатии (сопереживания), сочувствия, содействия.
  • он должен освоить элементарные навыки принятия другого человека, даже если его внешний вид, речь, действия, поведение вызывают негативные эмоции.

Теги: